Un día especial con suelta de globos verdes para poblar el cielo de fe y esperanza

El Domingo 8 de Septiembre se celebró el Día Internacional de lucha contra la Fibrosis Quística. Con el fin de concientizar a la población sobre esta enfermedad, familiares y amigos de personas con FQ realizaron una suelta de globos de color verde.

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Esta patología genética, que altera las glándulas de secreción, dañando diferentes órganos del cuerpo, todavía no tiene cura, pero, detectada a tiempo y con un tratamiento adecuado, puede controlarse, mejorándole considerablemente la calidad de vida a quien la padece. Promover y difundir el compromiso de los ciudadanos de “Ser donante de órganos” podrá, con la prédica constante y efectiva, disminuir el número de pacientes que se encuentran en Lista de Espera.

Mi nombre es Luna, tengo 18 años, nací en Reconquista (SF) y tengo fibrosis quística, enfermedad que porto desde que nací y me afecta fundamentalmente el sistema digestivo (páncreas y absorción de nutrientes) y el respiratorio básicamente mis pulmones con infecciones reiteradas. Esta enfermedad tiene muchas y variadas mutaciones en el ADN, esto implica muchos y variados síntomas.

Mi crecimiento

Cada vez que llegaba la hora del almuerzo o de la cena, no tenía hambre y la pregunta que dejaba desconcertada a mi mamá era «otra vez hay que comer?» Con esta pregunta llegué a pesar 18 kilos a los 8 años, no con la ayuda de alimentos nutritivos, sino con papitas fritas y chisitos que era lo único que no me costaba comer. Mi gastroenteróloga Marta Wagener, quién diagnosticó mi enfermedad a los 4 meses, acompañada de su equipo médico las Dras. Silvia Musante y Liliana Trota, ya en el nuevo Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia de la ciudad de Santa Fe, me propusieron colocarme un botón gástrico, por donde me pasaban leche fortificada y de esa manera podría aumentar de peso.

El botón me acompañó hasta mediados de mis 13 años. Al principio era muy incómodo, al usar mallas en verano quedaba en evidencia y odiaba que me pregunten «Qué es eso?» En realidad nunca me costó mostrarlo a mis compañeros, sí a la gente que no conocía; porque cuando era chica me daba vergüenza que me pregunten como si fuese un bicho raro. Cuando nos mudamos a la ciudad de San Cristóbal, mi vida cambió. Conocí a una profe de educación física Laura Plomé, quien cuidaba mucho mi estética y no permitía que este «chiquito» se viera. Una de mis mejores amigas de la infancia, Aymará, amaba ser mi enfermera, y prepararme las leches para pasármelas por el botoncito, y traerme las enzimas (los famosos «prolis» quienes siguen y seguirán en mi cartera). En la ciudad mágica nos encontramos mágicamente con la Dra. Silvia Musante, a quién había conocido en Santa Fe y que siguió atendiéndome. Nunca dejé de hacer nada que me gustara por tener el botón. A mis 10 años en Reconquista, en la colonia de verano del Club Banco Nación estuve muy cerca de competir en natación junto Eva, mi hermana, hice básquet, a mis 11 conocí lo que era el gimnasio y bailar junto al grupo del Gimnasio Centro, quienes eran mis amigas, a los 12 años fui a mi viaje de estudios a Carlos Paz (Cba.), nunca me perdí de un tereré a la tarde, o de caerme de la bicicleta y ser retada eternamente por los moretones que cargaba en mis piernas. Entonces llegó el momento de despedirme del botón, eran mis 13 años, y a mediados de julio de 2008 logré mi objetivo, retirar el «chiquito» de mi panza. Me quedo un pequeño orificio y su fecha de cerrado debería haber sido en menos de un año, duró dos años. Es muy asqueroso lo que voy a contar, todo lo que comía o bebía, mas los jugos gástricos salían por este pequeño túnel de conexión que se había instalado entre mi estómago y mi panza. Eso no me impedía salir con amigas, ir al boliche, ir a los asados, tomar mi gaseosa negra aunque me ardía al despedirla. A los 15 me lo cerraron definitivamente y allí recuperé el ir a la pileta y sentí por primera vez, después de dos años lo que era tener la panza llena.

Acerca de mis pulmones

Desde pequeña uso mis pulmones como tambores para ayudarme a sacar los mocos. Los años en Reconquista me molestaba el momento en el que mi abuela me llamaba porque mi papá me pasaba a buscar para ir a que me hagan palmoteo y yo estaba jugando y debía dejar todo. Mis kinesiólogas hasta mis 8 años fueron Manoli Villoria y Patricia Graziano, mujeres que bancaron que la señorita visite todos los boxes con pacientes, quedando a charlar en cada uno de ellos. Cuando me fui a vivir a San Cristóbal quedé sin kinesióloga y surgieron las mil formas para suplantarlas: camas elásticas utilizadas por todos menos por mí, posiciones irreproducibles, el deporte me ayudó mucho: primero básquet y luego descubrí lo que me gustaba en realidad: el gimnasio y el baile.

En medio de las risas, de los amigos, de las tardes en bicicleta y los teres en la puerta de casa en noches de verano, estaban los famosos tratamientos endovenosos: recibía antibióticos durante 15 o 21 días. En mis primeros años me quedaba internada en el Hospital de Niños de Santa Fe, donde hasta pasé uno de mis cumpleaños; recuerdo que me hicieron una fiesta, parecíamos el PAMI en miniatura. Yo, que antes de comer debía tomar pastillas; uno que era sordo; el otro no podía tomar jugo, solo agua y así se pasó la tarde de ese 28 de febrero, todo esto organizado por Vicky, la hija de Marta Wagener que venía los veranos con sus amigas a divertirnos y hacer más corta y agradable la estadía. Después de una fiesta así te dabas cuenta que tan mal no estabas.

A partir de los 9 años pude lograr hacer este tratamiento en mi casa (internaciones domiciliarias) lo que me permitía seguir yendo a la escuela y seguir con mi vida en casa, en el cole y acompañada de mis amigas. Lo más doloroso de todo esto era encontrar mis venas, las que ya a los 15 o 16 años estaban absolutamente deterioradas y eso hacía que cada tratamiento endovenoso en casa se transformara en un suplicio. Después de tantos métodos para poder cumplir los 14 días al menos, que me sirvieron para terminar mi secundario, poder ir a las recepciones, salidas con amigas porque manejaba mis tiempos, vino la colocación del porta cath (catéter en una de las venas centrales) lo que hace 6 meses me evita los pinchazos.

El 2012 fue mi último año de secundaria con todo lo que esto conlleva: despedidas, recepciones, Bariloche, etc, etc.

Lo comencé con un neumotórax en abril (aire entre las pleuras, capa que cubren los pulmones), no te podés reír, ni hablar porque duele muchísimo y me sacaron un litro de aire de los pulmones. En junio fue el segundo (me sacaron ½ litro de aire) y llegó Bariloche. Viaje inolvidable más allá que llegaba tarde a todas las excursiones porque cada vez caminaba más lento ya que mis pulmones se deterioraban cada día más. Fui la única que durante el viaje no tuvo ni fiebre, ni dolores, resfríos. Lo más gracioso fue cuando abrí mi valija y salieron todos mis medicamentos, nebulizadores y leches.

Al volver llamé a mis neumonólogas Judith Pierini y Tere Solis para programar una internación. Fue en octubre cuando me sellaron la pleura del pulmón izquierdo por los repetidos neumotórax. Si bien esto evitó que se formaran nuevos, favoreció mi deterioro pulmonar ya que el pulmón no podía expandirse completamente. Caminar una cuadra se me hacía interminable por lo que comencé a usar oxígeno durante la noche, luego todo el día y hoy además de utilizar todo el día oxígeno, uso una máscara que me lanza aire, y me ayuda a poder descansar de noche, se llama B-PAP.

Terminé mi secundario sin llevarme nunca una materia y esto se lo debo a la paciencia y comprensión de todos mis compañeros, maestras y directivos de las escuelas N° 848 Domingo F. Sarmiento de Reconquista, Esc. N° 409 Manuel Belgrano de San Cristóbal y compañeros, profesores, profesoras y directivos de las escuelas secundarias N° 40 Mariano Moreno de San Cristóbal (SF) y la Esc. N° 268 Martín Miguel de Güemes de Villa Trinidad (SF).

Ya en el 2013 comenzamos los trámites para la valoración de trasplante bipulmonar en la Fundación Favaloro en Buenos Aires. El 30 de julio ingresé a la lista de espera del INCUCAI. Tengo muy claro que con el trasplante mi vida va a mejorar porque voy a poder respirar, aunque seguiré teniendo fibrosis quística y deberé seguir cuidándome y con una doble responsabilidad, cuidar los pulmones que alguien elija dejarme.

Quisiera aprovechar esta nota para seguir creando conciencia sobre lo importante que es la DONACIÓN DE ÓRGANOS. Los órganos no van al cielo, más allá de que hoy necesito un trasplante bipulmonar, hay que ayudar a esas personas que desean continuar viviendo y hacerlo de la mejor manera posible. No sé si se ganan las alas al cielo, pero si se ganan un lugar en el corazón de esa persona y sus seres queridos. DONAR ES DAR VIDA.

Creo que una no elije ni la familia, ni nacer con una enfermedad aunque sí elije cómo vivirla, cómo sacar lo positivo de todo lo que nos suceda. Particularmente nunca dejé de hacer lo que yo tenía ganas de hacer por tener fibrosis quística, teniendo en cuenta que es una enfermedad que estará toda mi vida y es progresiva. Yo no soy fibroquística, la enfermedad no me determina, yo determino y elijo cómo vivirla. A la fibrosis quística, no la padezco, no la sufro, solo es una parte de mí.

Respirar.

Rápido mi andar,

nadie me paraba.

Choqué conmigo.

Lento mi andar,

nadie me para.

LUNA PALAZZO